¿Por que el 28 de Febrero de cada año es el día Mundial de las Enfermedades Raras .?
Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es «UN DIA RARO». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con enfermedades raras y sus familias; además, mientras ya había numerosos días dedicados a los que padecen alguna enfermedad rara no había previamente ningún día representativo para aquellos con enfermedades raras.
Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.
El primer Día de las Enfermedades Raras se celebró en 2008 el 29 de febrero, una fecha ‘rara’ que ocurre solo una vez cada cuatro años. Desde entonces, el Día de las Enfermedades Raras se celebra el último día de febrero, un mes conocido por tener un número «raro» de días.
En Chile este 28 de febrero es la segunda conmemoración Oficial, luego que en Diciembre del 2020 se promulgara la ley N° 21299 la cual declara El Último Día De Febrero De Cada Año Como El «Día Nacional De La Educación y Concientización De Las Enfermedades Raras, Poco Frecuentes o Huérfanas»
El principal objetivo del Día de las Enfermedades Raras es sensibilizar al público en general y a los responsables de la toma de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes .
La conmemoración del día de las enfermedades raras busca crear conciencia entre los responsables políticos, las autoridades, los representantes de la industria, los investigadores, los profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.
la Federación Chilena de Enfermedades Raras nace el año 2014 al alero de varias agrupaciones de pacientes.
Tras la partida de Ricarte Soto se formaliza esta unión en torno a un paraguas llamado » FECHER » cuyo primer lider fue la destacada Paula Soto fallecida en Noviembre del 2020.
Hoy bajo el liderazgo de Alejandro Andrade Araya se sigue avanzando para conseguir el tan anhelado acceso universal a la salud, que la cobertura sanitaria no discrimine por patologias y que la odisea diagnóstica para los pacientes sea mas breve .
La Federación publicó su primer libro catastro de enfermedades raras en chile en febrero del 2019, siendo este la primera herramienta con datos claros sobre enfermedades raras obtenidos hasta el día de hoy.
